Malattia di ALZHEIMER: AIUTARE CHI AIUTA

La Malattia di Alzheimer è sicuramente la causa di demenza più conosciuta. Nella malattia, in parole semplici, quello che accade è che le cellule del nostro cervello iniziano a morire (depauperamento neuronale), e così si manifestano quei sintomi di cui si sente spesso parlare, come la perdita della memoria, il non riconoscere più le persone care, talvolta comportamenti aggressivi… fino a giungere anche alla totale compromissione dell’autonomia. 

I FAMILIARI. . .

I familiari delle persone colpite da Malattia di Alzheimer, ma anche di altre tipologie di demenza meno note o meno gravi, svolgono un ruolo fondamentale e spesso insostituibile nella gestione quotidiana del malato. Il carico assistenziale a cui il familiare (definito caregiver) va incontro è ormai ampiamente descritto in letteratura, tanto da essere stato oggetto anche di discussione della Consensus Conference che si è tenuta a Siena nel 2010 sull’efficacia della riabilitazione neuropsicologica. Agli interventi psicologici sul familiare dei pazienti con decadimento cognitivo è stato attribuito Grado di raccomandazione A, sottolineando la necessità di aiuto e supporto, da una revisione della letteratura del 2010.

Mano a mano che la gravità di malattia aumenta, infatti, aumenta anche il numero di ore necessarie all’assistenza del malato, nonché le risorse psicologiche e fisiche implicate. Un tale impegno non può che avere inevitabili conseguenze sugli equilibri personali, familiari e lavorativi del careviger. In generale, possiamo dire che lo stress aumenta di pari passo con la gravità di malattia (Raggi et al., 2015), tuttavia, anche chi assiste un familiare con una forma meno grave di demenza può comunque manifestare sintomi fisici e sentimenti di tristezza (Shiue e Sand, 2016). 

Stress, ansia, depressione, ma anche sensi di colpa per i sentimenti di difficoltà a tollerare la situazione, sono noti in ambito scientifico. In termini più tecnici, si parla di “Caregiver Burden” o “Stress del Caregiver”, una condizione che può portare anche a compromettere non solo la salute di chi assiste, ma anche l’efficacia dell’aiuto che stiamo dando. 

COME AIUTARE CHI AIUTA?

Il sostegno tramite figure professionali e associazioni ha dunque un ruolo fondamentale per:

• Comprendere la malattia e il suo evolversi al fine di creare aspettative realistiche circa la prognosi e le possibili difficoltà di gestione.
• Elaborare i sentimenti di colpa e frustazione del familiare caregiver.
• Interpretare alcuni comportamenti del malato e quindi elaborare quali strategie mettere in atto: alcune difficoltà come, ad esempio, quelle a carico della memoria o dell’orientamento possono essere gestite andando ad agire sull’ambiente così che questo sia adeguato alle difficoltà individuali e allo stadio di malattia.
• Gestire i disturbi del comportamento: ad esempio, l’aggressività necessita di essere analizzata e compresa per poterla gestire al meglio.
• Comunicare con il familiare malato.

- La riabilitazione Neuropsiicologica - Vallar et al., (2012)

- Olazaran J., Reisberg B., Clare L et al., (2010). Nonpharmacological therapies in Alzheimer's disease: a systematic review of efficacy. Demet Geriatr Cogn Disord 30:161-178.

- Shiue & Sand, (2016).Quality of life in caregivers with and without chronic disease: Welsh Health Survey, 2013. J Public Health (Oxf). 2016 Jan 25. 
- Raggi  A., Tasca D., Panerai S., Neri W. e Ferri R., (2015).The burden of distress and related coping processes in family caregivers of patients with Alzheimer's disease living in the community. J Neurol Sci. 2015 Nov 15;358(1-2):77-81.